Kısaca kimdir?
Nadir Hastalıklar Ağı, Nadir hastalıklara sahip yaşamlar üzerinden, aynı amaca yürüyen dokuz nadir hastalık derneğinin bir araya gelmesi sonucunda, 21 Aralık 2018 tarihinde oluşturulmuş bir ağdır.
Nadir hastalar ve hasta yakınları tarafından, Türkiye'de ve dünyada bilinmeyen nadir yaşamlara dikkat çekmek; sorunlara birlikte akılcı, pratik, kalıcı çözümler üretmek ve bu çözümlerin hayata geçirilmesini sağlamak, temel misyonudur.
Kuruluş amacı
—Kuruluş amacı
- Derneğin kuruluş amacı
- Genetik bir mutasyon sonucunda oluşan ve nadir hastalıklar kategorisinde yer alan sistinozis hastalığı hakkında farkındalık çalışmaları yürütmek
- Türkiye'de bilinmeyen nadir yaşamlara dikkat çekmek ve toplumda farkındalık yaratmak
- Sistinozis hastalarını desteklemek, hastaları ve yakınlarını bilgilendirmek
- Ekonomik, sosyal, kültürel, hukuki, mesleki ve eğitim gibi konularda hasta haklarını ve çıkarlarını korumak
- Hasta kişilerin bu alanlardaki bilgilerini geliştirmeyi ve toplumda daha kaliteli yaşam koşullarına erişebilmelerini sağlamak için çalışmak
- Dünyadaki gelişmeleri takip ederek yeni tedavi yöntemlerinin Türkiye'de uygulanmasını desteklemek
- Kamu kurum-kuruluşları ve özel sektör ile iş birliğine dayalı faaliyetler yürütmek
- Ülke çapında yürütülen sağlık, eğitim hizmetlerinin desteklenmesi ve iyileşmesini sağlamaktır
Nadir Hastalıklar Ağı · diğer bölümler
Kaynaklar
Bu profil için henüz kaynak kaydı yok.
Bilerek dışarıda bırakılanlar
Ölüm nedeni gibi sağlık bilgileri ve kaynağı çözümlenemeyen alanlar bu sayfada gösterilmez.
Vikipedi’den uyarlanmıştır
Bu profildeki metinler Vikipedi maddesinden alınmıştır ve CC BY-SA 4.0 lisansı altındadır.
Ne değişti?
-
Profil oluşturuldu
0 kaynak ve 0 olayla ilk kayıt.
Düzeltme masası
Bir hata mı gördün? Üç adımda bildir. Kaynak eklersen incelemesi hızlanır.
- Ne yanlış?
- Doğrusu
- Kaynak
Önerin masada.
Editör ilk yanıtı en geç 5 iş günü içinde verecek. Kabul edilirse “Ne değişti?” günlüğünde görünecek.