Kısaca kimdir?
Nadir Hastalıklar Ağı, Nadir hastalıklara sahip yaşamlar üzerinden, aynı amaca yürüyen dokuz nadir hastalık derneğinin bir araya gelmesi sonucunda, 21 Aralık 2018 tarihinde oluşturulmuş bir ağdır.
Nadir hastalar ve hasta yakınları tarafından, Türkiye'de ve dünyada bilinmeyen nadir yaşamlara dikkat çekmek; sorunlara birlikte akılcı, pratik, kalıcı çözümler üretmek ve bu çözümlerin hayata geçirilmesini sağlamak, temel misyonudur.
Gündemde
Başlıklar yayın kuruluşlarının RSS akışlarından ve konu sayfalarından otomatik eşlenir; sayfa açıkken kendiliğinden yenilenir. Haberin tamamı kaynağındadır.
Hayat hikâyesi
02.1Amaçları
Nadir hastalıklarla mücadele eden bireylerini "Siyah İnci" olarak benimseyen Nadir Hastalıklar Ağı'nın amaçları; toplumda görünür olmalarını sağlamak, yaşam kalitelerini ve sürelerini arttırmak, kanun yapıcılara çözümler sunarak sağlık ekonomisine katkı sağlamak ve doğumdan ölüme yaşamın tüm alanında ,haklarına erişim kapsamında savunuculuk yapmaktır.
Ayrıca ağ, çözüm önerilerini sağlık otoriteleri ile paylaşarak; yasal mevzuatın temelini oluşturmayı,
Tedavi imkanlarının arttırılmasına yönelik farkındalıklar oluşturmayı,
Yeni tanı alan bireylere fayda sağlamak ve nadir hastalığa sahip bireylerin toplum içinde aktif olmalarını,
Birleşmiş Milletler Çocuk Haklarına Dair Sözleşme ve Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesindeki ilgili maddeler doğrultusunda, ulusal ve uluslararası çalışmalar yürütmeyi hedeflemektedir.
02.2Kurucu Üyeler
- Albinizm Derneği
- KifDer / Kistik Fibrozis Aile Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği
- MPS-LH Derneği
- NCL Hastalığı ile Mücadele ve Dayanışma Derneği
- PKU Aile Derneği
- PAH- SSC Derneği / Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği
- Sistinozis Hastaları Derneği
- SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği
- Yüzümle Mutluyum Derneği
02.3Sistinozis Hastaları Derneği
Sistinozis Hastaları Derneği, Mayıs 2016 yılında Ankara'da kurulmuştur. Dernek merkezi Ankara olmasına rağmen faaliyet alanı tüm Türkiye'yi kapsamaktadır. Dernek, aynı zamanda Nadir Hastalıklar Ağı'nın kurucu üyeleri arasında yer almaktadır.
02.4Kuruluş amacı
- Derneğin kuruluş amacı
- Genetik bir mutasyon sonucunda oluşan ve nadir hastalıklar kategorisinde yer alan sistinozis hastalığı hakkında farkındalık çalışmaları yürütmek
- Türkiye'de bilinmeyen nadir yaşamlara dikkat çekmek ve toplumda farkındalık yaratmak
- Sistinozis hastalarını desteklemek, hastaları ve yakınlarını bilgilendirmek
- Ekonomik, sosyal, kültürel, hukuki, mesleki ve eğitim gibi konularda hasta haklarını ve çıkarlarını korumak
- Hasta kişilerin bu alanlardaki bilgilerini geliştirmeyi ve toplumda daha kaliteli yaşam koşullarına erişebilmelerini sağlamak için çalışmak
- Dünyadaki gelişmeleri takip ederek yeni tedavi yöntemlerinin Türkiye'de uygulanmasını desteklemek
- Kamu kurum-kuruluşları ve özel sektör ile iş birliğine dayalı faaliyetler yürütmek
- Ülke çapında yürütülen sağlık, eğitim hizmetlerinin desteklenmesi ve iyileşmesini sağlamaktır
Kaynaklar
Bu profil için henüz kaynak kaydı yok.
Bilerek dışarıda bırakılanlar
Ölüm nedeni gibi sağlık bilgileri ve kaynağı çözümlenemeyen alanlar bu sayfada gösterilmez.
Vikipedi’den uyarlanmıştır
Bu profildeki metinler Vikipedi maddesinden alınmıştır ve CC BY-SA 4.0 lisansı altındadır.
Ne değişti?
-
Profil oluşturuldu
0 kaynak ve 0 olayla ilk kayıt.
Düzeltme masası
Bir hata mı gördün? Üç adımda bildir. Kaynak eklersen incelemesi hızlanır.
- Ne yanlış?
- Doğrusu
- Kaynak
Önerin masada.
Editör ilk yanıtı en geç 5 iş günü içinde verecek. Kabul edilirse “Ne değişti?” günlüğünde görünecek.