Kısaca kimdir?
Nadir Hastalıklar Ağı, Nadir hastalıklara sahip yaşamlar üzerinden, aynı amaca yürüyen dokuz nadir hastalık derneğinin bir araya gelmesi sonucunda, 21 Aralık 2018 tarihinde oluşturulmuş bir ağdır.
Nadir hastalar ve hasta yakınları tarafından, Türkiye'de ve dünyada bilinmeyen nadir yaşamlara dikkat çekmek; sorunlara birlikte akılcı, pratik, kalıcı çözümler üretmek ve bu çözümlerin hayata geçirilmesini sağlamak, temel misyonudur.
Kurucu Üyeler
—Kurucu Üyeler
- Albinizm Derneği
- KifDer / Kistik Fibrozis Aile Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği
- MPS-LH Derneği
- NCL Hastalığı ile Mücadele ve Dayanışma Derneği
- PKU Aile Derneği
- PAH- SSC Derneği / Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği
- Sistinozis Hastaları Derneği
- SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği
- Yüzümle Mutluyum Derneği
Nadir Hastalıklar Ağı · diğer bölümler
Kaynaklar
Bu profil için henüz kaynak kaydı yok.
Bilerek dışarıda bırakılanlar
Ölüm nedeni gibi sağlık bilgileri ve kaynağı çözümlenemeyen alanlar bu sayfada gösterilmez.
Vikipedi’den uyarlanmıştır
Bu profildeki metinler Vikipedi maddesinden alınmıştır ve CC BY-SA 4.0 lisansı altındadır.
Ne değişti?
-
Profil oluşturuldu
0 kaynak ve 0 olayla ilk kayıt.
Düzeltme masası
Bir hata mı gördün? Üç adımda bildir. Kaynak eklersen incelemesi hızlanır.
- Ne yanlış?
- Doğrusu
- Kaynak
Önerin masada.
Editör ilk yanıtı en geç 5 iş günü içinde verecek. Kabul edilirse “Ne değişti?” günlüğünde görünecek.