Kısaca kimdir?
Nadir Hastalıklar Ağı, Nadir hastalıklara sahip yaşamlar üzerinden, aynı amaca yürüyen dokuz nadir hastalık derneğinin bir araya gelmesi sonucunda, 21 Aralık 2018 tarihinde oluşturulmuş bir ağdır.
Nadir hastalar ve hasta yakınları tarafından, Türkiye'de ve dünyada bilinmeyen nadir yaşamlara dikkat çekmek; sorunlara birlikte akılcı, pratik, kalıcı çözümler üretmek ve bu çözümlerin hayata geçirilmesini sağlamak, temel misyonudur.
Amaçları
—Amaçları
Nadir hastalıklarla mücadele eden bireylerini "Siyah İnci" olarak benimseyen Nadir Hastalıklar Ağı'nın amaçları; toplumda görünür olmalarını sağlamak, yaşam kalitelerini ve sürelerini arttırmak, kanun yapıcılara çözümler sunarak sağlık ekonomisine katkı sağlamak ve doğumdan ölüme yaşamın tüm alanında ,haklarına erişim kapsamında savunuculuk yapmaktır.
Ayrıca ağ, çözüm önerilerini sağlık otoriteleri ile paylaşarak; yasal mevzuatın temelini oluşturmayı,
Tedavi imkanlarının arttırılmasına yönelik farkındalıklar oluşturmayı,
Yeni tanı alan bireylere fayda sağlamak ve nadir hastalığa sahip bireylerin toplum içinde aktif olmalarını,
Birleşmiş Milletler Çocuk Haklarına Dair Sözleşme ve Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesindeki ilgili maddeler doğrultusunda, ulusal ve uluslararası çalışmalar yürütmeyi hedeflemektedir.
Nadir Hastalıklar Ağı · diğer bölümler
Kaynaklar
Bu profil için henüz kaynak kaydı yok.
Bilerek dışarıda bırakılanlar
Ölüm nedeni gibi sağlık bilgileri ve kaynağı çözümlenemeyen alanlar bu sayfada gösterilmez.
Vikipedi’den uyarlanmıştır
Bu profildeki metinler Vikipedi maddesinden alınmıştır ve CC BY-SA 4.0 lisansı altındadır.
Ne değişti?
-
Profil oluşturuldu
0 kaynak ve 0 olayla ilk kayıt.
Düzeltme masası
Bir hata mı gördün? Üç adımda bildir. Kaynak eklersen incelemesi hızlanır.
- Ne yanlış?
- Doğrusu
- Kaynak
Önerin masada.
Editör ilk yanıtı en geç 5 iş günü içinde verecek. Kabul edilirse “Ne değişti?” günlüğünde görünecek.